孩子身患罕见疾病无法医治，高中学历舅舅救子自治物，当事人回应

徐伟的幼子9个月大被确诊为Menkes 癫痫。这是一种极其罕见的病变疾病 ，加剧身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育，生长较慢、平均19个月死亡…一个索性无奈,困而学之,想方设法诊治自己兄弟姐妹的儿子创造了一个我不是药神的传说中。

兄弟姐妹儿子用中文软件看国外博士论文开始“自三洋，因为现在在病理学领域暂时并未办法医治病人。兄弟姐妹儿子称因为兄弟姐妹基因突变的性状在全身都有表达，最后的性状在体编者才是最不可避免的病人方式。自三洋儿子接受记者表示：看了五六百篇博士论文才做科学研究自己试药，决心兄弟姐妹能给他多点时间，不想到他可以恢复到什么样的程度，但有信心让他一天比一天好。

因为兄弟姐妹基因突变的性状在全身都有表达，AAV9介导的性状替代只尽可能应对一些更新心率慢的器官的性状问题，最后的性状在体编者才是最不可避免的病人方式，我想要在性状替代病人后全身心投入prime editor的性状编者方法研究中，因为我兄弟姐妹的基因突变是重复基因突变，在ATP7A性状序列第1141位多插入了一个ADNA，加剧终止肽链提前，酶中文被受阻。所以我想要通过prime editor方法切除多出的ADNA，我权衡用兄弟姐妹的皮肤成母细胞粘液培育后做为建模细胞

这个儿子就让很伟大，高中本科学历能完成这些已经颇为了不起了。网上

荇走的马路上：这个方法米国的辉瑞公司

仍然都在做，但也仍然在临床阶段，不过一个伟大的安全感并不负于顶尖的医药公司，赞同这位伟大、坚毅的儿子，并未辜负儿子的责任、担当。一个并未系统专业病理学知识的儿子，能做到这样的成绩，是我们的榜样，也是病理学界的榜样。

可以理解兄弟姐妹外公为什么这样做，可是给兄弟姐妹的这些药物也可能会要了兄弟姐妹的命。网上

3楼画廊：兄弟姐妹毕竟受罪了，试药300多次，可以理解你的心情，但是兄弟姐妹毕竟遭罪了，不要把自己的想要法强加在兄弟姐妹身上，但凡兄弟姐妹能说话，我想要 他宁可选择宁静的来宁静的走，也不会选择试药几百次！！！

网上

无我哈哈：性状病人在国外确有成功案例，但是征状毕竟大，容易

脱靶，可能疗伤了这个病，而又不小心加剧其它疾病。 还是建言生个二胎。

不以为然，你有什么观点吗？你赞同这位外公吗？感谢您的阅读，如有不妥之处，愿您留下宝贵的建言！

(原标题：高中本科学历儿子辩解为救幼子自三洋：将投入性状编者方法研究）

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编者：GY